Масштабы утечек информации на российском рынке медицинских данных становятся все более очевидными.
Рынок медицинских данных в России находится на этапе активного формирования. Эксперты отмечают колоссальный спрос на обезличенную информацию о пациентах со стороны фармацевтических компаний, научно-исследовательских институтов, статистических служб и других игроков отрасли. Несмотря на стремительное развитие этого сегмента, проблема утечек данных остается актуальной. Показательно, что количество электронных медицинских документов (ЭМД) в Федеральном реестре выросло с 76 миллионов в 2021 году до 1,7 миллиарда в прошлом году, что подчеркивает значительное увеличение объема хранимой информации.
Ценность данных реальной клинической практики
Данные реальной клинической практики (РКП) представляют собой сведения о состоянии здоровья пациентов, собираемые в ходе их повседневного наблюдения. Их применение является глобальным трендом, который активно развивается и в России. Сегодня РКП стали незаменимым источником для проведения научных исследований, а также для принятия стратегических управленческих и финансовых решений государственными органами, медицинскими учреждениями, фармацевтическими и страховыми компаниями. Однако в России до сих пор отсутствует единая цифровая платформа, которая бы обеспечивала структурированный доступ к этим данным для всех участников системы здравоохранения, что вынуждает игроков отрасли самостоятельно инициировать проекты по обмену информацией.
Объемы рынка и «серая зона»
Согласно исследованию аналитической компании Kept, объем российского рынка медицинских данных уже приближается к 5 миллиардам рублей. При этом около 90% сделок по приобретению данных приходится на фармацевтические компании. Значительный интерес проявляют также страховые службы, разработчики нейросетей и промышленные предприятия.
Важно отметить, что значительная часть медицинских данных (например, информация о заболеваемости населения или рентгенологические снимки) находится в открытом доступе и используется бесплатно. Тем не менее, аналитики подчеркивают, что большая часть этого бизнеса по-прежнему функционирует в «серой зоне». Заинтересованные компании приобретают обезличенные данные пациентов (результаты анализов, рецепты, больничные листы, снимки МРТ и другие документы) у государственных и частных клиник. При этом часто выбор показателей для обработки врачом происходит спонтанно, что приводит к тому, что в 80% случаев бизнес получает неструктурированный набор записей.
«Сегодня медицинская информация становится все более ценной. Если раньше она использовалась в основном для статистики, то сейчас на ее основе строятся масштабные бизнес-проекты», — отмечает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Необходимость регулирования и проблемы утечек
В настоящее время в России обсуждается около 10 инициатив, направленных на развитие рынка медицинских данных и устранение существующих барьеров. Ян Власов настаивает на необходимости жесткого государственного регулирования этой сферы. Он подчеркивает: «Персональные данные граждан должны быть абсолютно неприкосновенны. Что касается обезличенных массивов, то здесь тоже много вопросов — кому они принадлежат, на каком основании продаются, кто отвечает за достоверность? В функционале врача нет ни слова о том, что он вправе распоряжаться медицинской информацией, и это серьезный пробел. Если передача информации и оплата происходят без документального подтверждения целей ее предоставления, это уже административное нарушение. Надо разбираться с ситуацией, есть ли вред от существующей практики».
К сожалению, случаи утечки пациентской информации остаются частым явлением. Например, 23-летний москвич Андрей рассказал, что после подачи заявления на прикрепление к новой поликлинике в другом районе, уже через два часа ему позвонили мошенники. Они представились сотрудниками новой поликлиники и предложили пройти обследование в рамках диспансеризации, запросив номер пенсионного удостоверения и коды из СМС. «Я сначала даже не удивился, что звонят из поликлиники, но по разговору очень быстро понял, что дело нечисто. Получается, кто-то в поликлинике оперативно сообщил о новом пациенте третьим лицам. И теперь я не уверен в том, что медицинская информация обо мне не попадет в чужие руки», — поделился Андрей.
