По данным, полученным изданием, в России значительно возросло число судебных разбирательств, связанных с отказами региональных властей обеспечивать медикаментами взрослых, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями. В 2024 году количество таких исков увеличилось на 22% по сравнению с предыдущим годом. Эксперты отмечают парадоксальную ситуацию: успешная деятельность государственного фонда «Круг добра», который бесплатно снабжает лекарствами детей до 19 лет, косвенно приводит к проблеме. Благодаря ранней терапии многие дети не приобретают инвалидность, но по достижении совершеннолетия их передают на попечение регионов, где бесплатное лечение доступно лишь при наличии подтвержденной инвалидности. Пациентское сообщество настаивает на отмене этого условия, хотя признает, что у регионов часто не хватает средств на покрытие таких расходов.
Согласно информации, предоставленной юристом и членом экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Натальей Смирновой, которая проанализировала данные правовых систем «Консультант Плюс», ГАРАНТ и ГАС «Правосудие», в 2024 году российские суды рассмотрели 127 дел по вопросам непредоставления льгот и государственных гарантий для «орфанных» пациентов, тогда как в 2023 году таких дел было 99, что свидетельствует о росте на 22%. В первом квартале 2025 года уже зарегистрировано 36 подобных случаев, что составляет в среднем более десяти исков ежемесячно.
Наталья Смирнова подчеркивает, что большинство истцов – это взрослые пациенты. За последние два года ими было подано 220 исков, в то время как участие детей в таких делах минимально.
Важно отметить, что дети и подростки до 19 лет с редкими заболеваниями получают жизненно необходимые препараты через государственный фонд «Круг добра». По достижении этого возраста ответственность за их лечение переходит на федеральный и региональные бюджеты. Однако фонд поддерживает пациентов с 96 видами заболеваний, тогда как государство гарантирует лечение только для 28 из них: 11 диагнозов финансируются из федерального бюджета, а 17 — за счет регионов. При этом на региональном уровне существует дополнительное ограничение: бесплатные лекарства предоставляются только пациентам с первой или второй группой инвалидности, что привязывает льготу к статусу, а не к медицинским показаниям.
Расчеты Натальи Смирновой показывают, что около 78% всех исков касаются заболеваний, не включенных в упомянутые 28 государственных программ. Среди них — нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, семейная средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки, Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Парадокс заключается в том, что пациенты с этими серьезными диагнозами часто не имеют инвалидности и, как следствие, не могут получить необходимые медикаменты от региональных властей.
По мнению экспертов, опрошенных изданием, косвенной причиной такой ситуации является эффективная работа фонда «Круг добра». «Чем раньше ребенок начинает получать терапию, тем лучше результаты лечения. Это позволяет предотвратить развитие инвалидности,— поясняет Анна Чистопрудова, учредитель организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом `22/17`.— Но после 19 лет, при отсутствии инвалидности, пациент часто оказывается без поддержки в системе лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение. Это неизбежно приведет к инвалидизации, потере трудоспособности и снижению качества жизни».
Госпожа Чистопрудова приводит пример: более 600 детей с нейрофиброматозом в России уже получают лечение через «Круг добра». В 2025 году 37 из них достигли 19 лет и перестали быть подопечными фонда, а в следующем году их число возрастет как минимум до 42. Главным препятствием для продолжения их лечения остается требование наличия инвалидности.
Как сообщила Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний, пациентское сообщество неоднократно обращалось к властям с просьбой обеспечить доступ к терапии для взрослых «орфанных» пациентов без привязки к статусу инвалида, однако эти инициативы пока не принесли результатов.
Назревшие проблемы: Отсутствие регистров и единой системы помощи
«Ситуация с обеспечением взрослых пациентов усложняется тем, что отсутствие полноценных регистров – полных списков таких людей – не позволяет адекватно оценить их реальные потребности в терапии. Это еще одна важная задача, требующая решения»,— добавляет Ирина Мясникова. Анна Чистопрудова соглашается, что в России до сих пор не сформирована единая и эффективная система медицинской помощи для взрослых с редкими заболеваниями; по сути, каждому приходится отстаивать свои права самостоятельно.
Она отмечает регионы, где местные власти проявляют инициативу в поддержке совершеннолетних «выпускников» «Круга добра»: Кемеровская, Воронежская, Новгородская и Московская области, Пермский край и Санкт-Петербург. «Но и здесь помощь распространяется только на пациентов, имеющих инвалидность. Если инвалидности нет или установлена лишь третья группа, шансы на продолжение лечения значительно снижаются, что мы и наблюдаем на практике»,— заключает Чистопрудова.
По подсчетам эксперта Госдумы, наиболее частыми ответчиками в делах о нарушении прав пациентов выступают исполнительные органы власти субъектов РФ, курирующие здравоохранение, а также медицинские учреждения по месту жительства пациентов. Фонд «Круг добра» лишь однажды был ответчиком в суде, и тогда пациенту в иске было отказано. В анализируемый период 68% исков пациентов были удовлетворены полностью, 26% — частично, и лишь 6% — отклонены. Наталья Смирнова указывает, что судебная система таким образом фактически берет на себя несвойственную ей правоприменительную функцию: «Судебное решение становится юридическим фактом, обязывающим региональный Минздрав выделить конкретному пациенту средства на лекарства, хотя это обязательство должно существовать априори в силу закона».
