Рынок обезличенных медицинских данных в России в 2024 году приближается к отметке в 5 миллиардов рублей, согласно исследованию консалтинговой компании Kept. Спрос на такую информацию о состоянии здоровья граждан постоянно растёт, хотя эта сфера по-прежнему остаётся «серой зоной» с точки зрения правового регулирования.
Основными потребителями данных являются фармацевтические компании, на долю которых приходится около 90% всех сделок. Они используют эти сведения для оценки эффективности лекарственных препаратов и планирования новых разработок. Также интерес к медицинским данным проявляют страховые компании, разработчики нейросетей и промышленные предприятия, стремящиеся выявлять заболевания у своих сотрудников на ранних стадиях.
Медицинские учреждения, как государственные, так и частные клиники, являются основными поставщиками такой информации. В неё могут входить результаты анализов, выписанные рецепты, сведения о больничных листах, рентгеновские снимки, результаты МРТ и другие медицинские документы.
Государство играет ключевую роль в сборе и хранении этих данных через Единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Все государственные поликлиники обязаны подключаться к ней и передавать информацию об оказанной медицинской помощи. Оператором системы выступают профильные министерства и ведомства.
Собранные данные используются государством для мониторинга и прогнозирования здоровья населения, уровня заболеваемости и смертности, а также для фармацевтического надзора и формирования статистической отчётности. В состав ЕГИСЗ входят и другие системы, например, ВИМИС, обеспечивающие врачам оперативный доступ к истории лечения пациентов.
Несмотря на огромный потенциал использования этих данных для пациентов, врачей, фармацевтических компаний и разработчиков, существуют определённые регуляторные ограничения. Однако федеральные органы власти активно обсуждают около десяти инициатив, направленных на развитие рынка и снятие существующих барьеров. Их устранение может привести к значительному росту объёма рынка и увеличению спроса на медицинские данные.
Представители страховых компаний отмечают, что они не покупают медицинские данные на рынке. Вместо этого они собирают информацию о клиентах самостоятельно, получая их согласие, или обмениваются сведениями с партнёрскими клиниками. Это связано с тем, что приобретение данных о здоровье граждан пока не полностью урегулировано законодательством.
Управляющий партнёр компании Comply Артем Дмитриев подчёркивает, что даже обезличенные персональные данные, хоть и позволяют работать с информацией шире, всё равно требуют соблюдения сроков обработки и контроля. В случае неправомерной обработки или утечки бизнес несёт ответственность, хотя за обезличенные данные штрафы могут быть меньше. Концепция прямой «купли-продажи» как персональных, так и обезличенных данных, по сути, запрещена в России. Информация всегда имеет оператора, который её собрал, и покупатель не может свободно её приобретать и использовать по своему усмотрению.
Таким образом, для эффективного и законного использования медицинских данных текущая юридическая конструкция пока не даёт полной свободы действий. Обсуждается возможность введения экспериментального правового режима, который мог бы чётко определить различия между персональными, обезличенными и анонимными данными, чтобы расширить возможности их применения.
Дополнительной проблемой является качество данных: зачастую врач сам определяет, какие показатели войдут в электронную систему, что приводит к тому, что до 80% информации поступает в неструктурированном виде.
